Vad är det som gör att 90 % av barn med neurologiska sjukdomar löper risk för undernäring?
”De neurologiska sjukdomar som oftast medför risk för undernäring i barndomen sträcker sig från cerebral pares som den vanligaste situationen till neuromuskulära, degenerativa, metabola sjukdomar, medfödda missbildningar och posttraumatiska följdsjukdomar. Upp till en 90 % av dessa patienter löper risk att uppvisa näringsstörningar”. Av denna anledning, hanen spansk förening för gastroenterologi, hepatologi och pediatrisk nutrition (SEGHNP) och spanska föreningen för pediatrik (AEP) presentera den första ”Nutrition Manual för barn med neurologiska sjukdomar”, i samarbete med Nutricia.
Hos barn med neurologiska sjukdomar förutsägs vanligtvis ett komplext kroniskt förlopp, vilket kan leda till försämring på grund av flera omständigheter, där ätstörningar är den främsta orsaken till energibrist, tillsammans med matsmältnings-, andnings- eller ortopediska komorbiditeter, bland annat. ”Patientens prognos och livskvalitet kan förbättras mycket avsevärt om de remitteras tidigt till gastroenterologiska enheter. och näring för korrekt uppföljning och för att etablera progressiva näringsstödsåtgärder som gör det möjligt att förutse komplikationer”, förklarar Dr Cecilia Martínez Costa, professor i pediatrik vid universitetet i Valencia och chef för pediatriktjänsten vid sjukhuset Clínico Universitario de Valencia , samt en av huvudkoordinatorerna för denna handbok.
”Hos dessa patienter har sjukdomsrelaterad undernäring (DRE) ofta antagits vara en irreparabel konsekvens av deras sjukdom. Under de senaste åren har dock detta perspektiv förändrats avsevärt eftersom man anser att näringsvård etablerad tidigt, och med en Adekvat uppföljning är en garanti för klinisk förbättring och livskvalitet. Vi är på rätt väg, så länge dessa patienter bedöms ur ett helhetsperspektiv på multidisciplinära enheter, säger experten.
Orofaryngeal dysfagi som den främsta orsaken till undernäring
Det finns flera faktorer som kan försämra näringstillståndet hos dessa patienter. Bland dem sticker matningssvårigheter ut, främst relaterade till uppkomsten av orofaryngeal dysfagi, som finns hos upp till 90% av patienterna med måttlig svår funktionsnedsättning. Med hans ordtill Dr Martínez Costa: ”Dysfagi, förutom att försvåra förtäring, orsakar pulmonell aspiration av mat och upprepad lunginflammation med frekventa sjukhusinläggningar, tillsammans med sensoriska problem och ätstörningar.” Dessa faktorer leder till undernäring trots viktig familjehängivenhet, vilket orsakar stor psykologisk överbelastning. Andra vanliga kliniska problem är gastroesofageal reflux och förstoppning.
”Parallellt leder undernäring till en sekundär immunbrist som kommer att gynna tendensen till allvarliga infektioner, speciellt lungorna, eftersom muskelsvaghet läggs till på grund av undernäring som påverkar bröstkorgen och med det, uppkomsten av lunginflammation. Större neurologisk försämring, sämre respons på rehabilitering med skelett, ortopediska komplikationer och trycksår, bland annat, kommer också att uppstå vid undernäring, säger specialisten.
Näringstvivel hos barn med neurologisk sjukdom
Vården av barnpatienter med medelsvår neurologisk sjukdom måste vara tvärvetenskaplig och väl koordinerad med team bestående av barnläkare i primärvården, specialister inom neuropediatrik, gastroenterologi och pediatrisk nutrition, hemvårdsenheter och palliativ vård för barn, sjukgymnaster, dietister, sjuksköterskor, logopeder, psykologer och socialsekreterare med flera. – Det är av stor vikt att utveckla helhetsvårdsenheter, betonar läkaren.
Av denna anledning, ”Näringsmanualen för barn med neurologiska sjukdomar”, godkänd av SEGHNP och SENPE i samarbete med Nutricia vänder den sig till barnläkare och all hälso- och sjukvårdspersonal som ägnar sig åt barn med måttliga-svåra neurologiska sjukdomar. Det är ett svar på behovet av en praktisk, enkel och välgrundad uppdatering av näringsvården för dessa patienter. ur ett tvärvetenskapligt perspektiv. ”Vår avsikt är att svara på många av frågorna som uppstår i vården av dessa patienter. Deras närings- och matsmältningsvård är mycket komplex, så vi ville underlätta det kliniska, diagnostiska och terapeutiska tillvägagångssättet anpassat till dessa patienters speciella tillstånd”, förklarar Dr. Martínez Costa.
